我住在印尼雅加達

http://www.wretch.cc/blog/wonedaywang/12991871

她走了

從她生病那一刻開始

她在醫院來來往往一年

一個刀接一個刀不斷的開

她真的很辛苦活著一年

看著她勇敢面對這個該死腫瘤

我問自己到底是那裡出了差錯?

為什麼睿睿及洽咪還是走了呢?

因為長在腦幹嗎?

還是真的他們都是高度惡性腫瘤呢?

我問印尼主治醫生:帝盟多化療的藥

物為何一定要配合放射呢?縱使它長在腦

幹?

他說:是經驗法則…

沒有例外嗎?

睿爸爸說:『按照健保的規定.要吃到Temdo 就

必須要經過手術後復發及相關程序後.. 不能直

接吃.. 除非自費..

我想,您也了解.一般人根本吃不起.... 』

是這該死規定讓長在腦幹的病患一定要做

放射或開刀嗎?

延髓膠原瘤到底可不可做放射?

做了放射帶給我們是什麼副作用?

和信鐘邑林醫生也說過膠原瘤做任何放射

效果性不佳

那為什麼有這麼多醫生卻要我們做放射?

只為可以接下來吃帝盟多嗎?

我因為堅持不做任何放射治療

所以我必須自費吃【帝盟多】

我也不知道【帝盟多】能帶給我多少的療

效

但是我知道

我比起前一陣子好的太多了

我真的忘了它的存在

我真的覺得自己是一個很健康的人

我真的很感謝這一路上

我遇到太多太多的貴人

每當我在徘徊在十字路口時

我會遇到拉我一把的貴人

我真的非常非常感謝這些人

讓我度過每一個難關

只是看著洽咪走了

我對健保局法規更質疑

他們有沒有想過

怎麼做是對我們最好呢?

我只希望保持一個不錯的生活品質罷

這樣的要求很困難嗎?