我住在印尼雅加達

為了再確定自己的病症

我今天下午專程去(和信治癌中心醫院)掛了神經外科陳一信醫

生的門診

我想在和信應該會看過我這種少見的病例罷

陳一信醫生花了很多時間跟我解說我的病情

他也拿了我在台安照的MRI片子,跟和信放射科醫生討論

他們共同結論是----延髓膠原瘤

什麼是延髓膠原瘤

腦幹腫瘤為一相當少見之疾病，大多數發生在小孩且病理學上

大部分屬於膠質細胞瘤(glioma)或腦室內膜瘤(ependymoma)。根

據文獻記載, 顱內畸胎瘤(teratoma)大部份好發於蝶鞍上或松果

體區(supr-asellar or pineal region)等中線位置, 而發生在腦幹的畸

胎瘤，可供查閱之報告迄今僅有一例而已。腦幹腫瘤的臨床症

狀可依腫瘤侵犯的位置而有所不同，例如侵犯到橋腦可能發生

顏面神經麻痹、單側輕癱或單側聽力喪失；而侵犯到延腦則可

能引起厭食、吞嚥困難、上呼吸道感染、嘔吐、聲音沙啞、步

態不穩(ataxia)、肢體輕癱、甚至全癱等。

陳一信醫生也說:一年中只見過三例腦幹腫瘤病患,但是我長的

部份又少見了---在延腦(延脑是指脊髓上面的延伸至脑的部

分，里面的神经核可作为调节心跳速率、呼吸频率、血

管收缩(控制血压)、吞咽、咳嗽、呕吐、打喷嚏、和打嗝

的反射中枢。人的生理功能中枢（包括心跳呼吸的生命

中枢）)

陳醫生說:長在這個地方不能做切片,也沒有任何藥物可以

使用

如果有---是,一個月服帝盟多®膠囊(Temodal)五天,十萬台

幣.重點它的效果還在評估中,不是吃這種藥就會好,也不是

可以讓生命多幾十年*****

我問: 延髓膠原瘤是什麼原因造成?

不知道

我問:那我還有多久時間??

他說:依目前他們遇到的,樂觀一點是1---2年

我問:我最糟糕狀況會變成如何???

放射科醫生說:我手腳會明顯僵硬,我會比任何儀器還清楚

我自己身體狀況

我說:我知道,延腦會影響我心臟及呼吸,我會不會有一天我

忽然間停止呼吸

陳醫生說:不會忽然間停止呼吸,但是你會有這方面問題出

現,最後會因為器官衰竭

我問:復健有沒有效?

他們搖頭

我問:推拿,提高新陳代謝.

他們又搖頭

在離開之前陳醫生對我:這是一種折磨的病,因為它是有期

限的等待

離開門診,我打給台安醫院黃尚本醫生

我告訴他,和信陳一信醫生說我得是---延髓膠原瘤

他竟然說對

我傻眼;為什麼你昨天不告訴我呢???

他說,希望我去多問幾個醫生

他接著說希望我快一點做放射治療讓它變小

我說:和信放射科醫生不建議做放射,因為它的面積太大了

怕做完之後,我會更加的惡化

天阿

為什麼跟我開這麼大的玩笑呢???

我應該怎麼辦??

我不相信

我還要再去台大掛杜永光

我不能讓阿姨知道

我不能讓家人為我擔心

我要勇敢

我必須自己去面對一切