我住在印尼雅加達

這些日子

我在沉澱

同時也在思考帝盟多Temodal效果性?

印尼醫生說:他們有病人已經服用Temodal四

年多;病情控制很好

這個說詞跟我對Temodal的了解有一些誤差

到底那一個說法是對的?

台灣醫療報導:

長庚醫院張承能醫生說，「多型性神經膠母

細胞瘤」的病程發展很快，在「帝盟多」未

問世前，很少有病人罹病後存活超過一年，

臨床發現，配合放療使用「帝盟多」化療的

病人，生命至少可再延續三到六個月，且

有可能再延長。

2005年於新英格蘭醫學期刊發表了兩篇跨國

合作的臨床試驗結果，證實同時接受放射治

療與Temodal 較只接受放射治療患者的存

活率為佳；目前健保局已將Temodal納入健

保給付。

說得好;放射治療?

腦幹放射治療效果又如何呢?

(腦幹神經膠質細胞瘤：因為位於腦幹，會

影響血壓、呼吸等重要生命徵象，故處理不

易。)

許達夫醫生在他的網站曾說過

腦幹腫瘤

  腦幹腫瘤約站腦瘤的 1-2 %，每年可發現

2-3 例‧個人十五年來大約手術過800例的腦

瘤，其中腦幹腫瘤約佔 13例‧ 90%以上腦幹

腫瘤在病理上都是良性的，都被視為無法手

術，主要治療釋放射線治療‧但是良性腫瘤

對放射線治療效果不好，因此並腦幹腫瘤的

病人幾乎都是同一個命運：因為腫瘤逐漸擴

大而使病情緩慢惡化‧一般在腫瘤發現之後

幾年之內，病人由清醒、吞嚥困難、嗜睡、

半昏迷、昏迷而最後死亡‧ 腦幹腫瘤以小孩

居多，但也發生在大人‧

1.腦幹是意識與生命中樞，以往都被視為無

法手術之區(No touch area)。

2.腦幹腫瘤90%以上都是良性，對放射治療無

論是光子刀、加馬刀、傳統放射治療效果不

佳，很多病人都在發現腫瘤後幾年內逐漸惡

化而死亡。

3.只要病人意識尚存，影像檢查清楚而確

定。在有經驗的資深外科專家進行精細的腦

神經顯微手術，癒後是良好的。

我沒有做放射治療

因為我害怕自己會癱瘓

所以這樣風險我不想嚐試

直到去年(2009年12月)我開始服用Temodal

我對它也是抱著試試看心態

不敢渴望它能帶給我什麼效果

經過三次化療

我開始身體狀況開始有好轉

第四次化療時也照MRI

一切都呈現是好的症狀

第四次化療完畢之後

回到家

一切狀況好像都不是很舒服

這時候的我

開始排斥吃藥了

聽到吃藥(嘔吐的藥)

我開始反胃

連安眠藥忽然間也停止了

因為我忽然對服用藥物感到不舒服

說不出怎樣不舒服

只是我告訴自己

我不想再吃藥

連帝盟多也不想吃了

去年11月和信醫院有幫我申請帝盟多

兩個月之後被健保局拒絕

修正後給付規定

9.抗癌瘤藥物 Antineoplastics

9.25. temozolomide (如Temodal)

(94.03.01)

1.限用於經手術或放射線治療後復發之AA

(anaplasticastrocytoma) 或GBM

(Glioblastoma multiforme)之病人。

2.經事前審查核准後使用。

看懂;我為什麼被拒絕的原因嗎?

因為我沒有做過手術也沒有放射治療過

所以不符合健保的條件

對於腦幹放射治療效果性及風險性又如何

呢?

我提過阿咪

她的腫瘤也長在腦幹

從發病到如今已經快一年

她開了幾次刀(不在腦幹)

也做了伽馬刀放射

一切都符合健保的要求

但是從去年

我看她的部落格到現在

http://www.wretch.cc/blog/wonedaywang

看到是心酸

是病痛

因為她的關係

我一直問自己

如果今天換成是我

我會選擇這樣的路嗎?

我想我會選擇放棄

因為我害怕面對身體不適及病痛

其實我是一個很不勇敢的人

其實我是一個很怕痛的人

其實我是一個很怕生病生太久的人

我常想起來和信醫院陳一信醫生及鐘邑林醫

生說的:保持病人的生活品質

這也是我一直在乎的

我要正常過日子

我要能吃喝玩樂過日子