我住在印尼雅加達

這是我今天寫給南山人壽保險公司的一封信

我在12月4號到花蓮慈濟醫院就診

醫生的診斷書寫是----疑似......要考慮做放射治療

因為寫是疑似

我不知道你們是否忘了

當初我在申請癌症理賠時也是因為沒有病理切片

所以你們一審再審

審查兩個月才通過

之前November 09, 2008 我針對癌症門診部份也

寫過信給你們

你們回覆我--癌症門診費用不須收據，因為癌

症門診費用是定額給付;只要診斷書

如今你們卻認為我的資料給予不足夠

不應該用--疑似

請問沒有病理切片

那一個醫生敢寫是確定是惡性腦幹膠質瘤???

何況我就診是為了放射治療才去花蓮

試問有人無聊從印尼回台灣專程沒事去花蓮看

醫生

騙你們一日癌症門診費用6000元嗎??

我已經回到印尼

你們卻要求我的家人去幫我申請病歷證明

你們知道台北到花蓮

一天來回是很辛苦的嗎??

我知道癌症住院或門診有效期是在兩年

我這一次試著申請

也想看你們在申請過程會給我怎樣的難題

你們可以不接受我的申請

我在12月5號親自送件到南山人壽忠孝東分行

我也問南山人壽理賠專員:你要不要住院的收據??

理賠專員:不用有住院診斷書就可以看的出住院

的天數;上面已經寫了2008/11/5---2008/11/7

我又問:這樣算幾天??

南山人壽理賠專員:三天

今天我保險業務員傳簡訊1:要住院的收據

2: 花蓮慈濟醫院及台北和信癌症醫院的診斷

書是否可以寫清楚是因為癌症關係去門診

幸好我把住院收據及病歷留在台北家裡

不然我現在又要煩惱讓誰幫我住院收據帶回台

灣給南山人壽公司呢！

面對這樣疾病

我比任何人都感到無奈

因為沒有任何一個醫生可以告訴我----它是什麼???

偏偏它長在一個最差的部位—腦幹

腦幹是生命中樞,控制血壓、心跳、呼吸、清醒

和警覺狀態,此位置腫瘤常引起嘔吐、笨拙和不

協調的步態。一側肢體或臉部無力,頭部偏向一

旁,顏面麻感,吞嚥困難,聲音沙啞,顏面神經麻

痺。

它有可能是腦幹膠質瘤

－－腦幹膠質瘤主要發生在小兒病患，包括astr

ocytomas，gliobalstomas，及ependymomas。

－－臨床表現通常十分惡性，典型症狀為單側

第VI及VII對腦神經麻醉。

－－治療：建議以立體定位針刺切片作診斷，

基本上手術完全切除常無法作到。放射治療使

用60-72Gy的總劑量，hyperfractionation可能有幫

助。化學治療，處方包括lomustine(CCNU)，PC

V，5-FU，及hydroxyurea並未證實有明確的存

活助益。

也有可能是低惡性度廣泛性星狀細胞瘤(low-gra

de diffuse astorcytoma)

－－第二級

－－約佔腦瘤的5%，平均發生年齡為34歲。

－－分布：大部分在大腦半球，但也可能在腦幹。

－－手術後5年存活率約19-32%，10年存活率

約為10%。若加上手術後放射治療，5年存活率

36-55%，10年存活率約為26-43%。

－－放射劑量高於53Gy時可更進一步延長存活。

－－Pilocytic astrocytome可單獨以完全手術切除治療，它也是小孩更常見的

星狀細胞腫瘤。

－－化學治療的角色目前不明。

很多人朋友都說:它不一定是惡性

但是也沒有人保證它不是惡性

網路上有個小朋友的父親他們跟我一樣遇到

同樣的問題;我們的無奈;不是你們可以了解

如果可以給我們一個明確的答案

我們會欣然接受

但是

因為長在腦幹.. 沒有一位醫生敢直言斷定是惡性腫瘤.. 只是臨床大部份都是惡性為主..

這是我們的無奈

那一位醫生敢做病理切片.. 到腦幹拿一點組織出來... 化驗... 如果可以.. 為什麼不能動手術.. 因為腦幹是生命中樞... 所謂的腦死的植物人.. 就是腦幹失去功能...  所以沒有一位醫生敢作切片.. 沒有切片就沒有病理報告.. 沒有報告.. 就不知道是良性還是惡性....

如果一定要動手術.. 成功率只有1% 因為在腦幹部份.. 所以.只要動到腦幹..那會在手術台走了..

這該死的腫瘤.. 是神經膠質腫瘤... 理論上是惡性的... 它和你的神經及腦幹組織混合在一起... 就算是手術到了那個地方. 也無法清除乾淨...引用睿寶貝的希望世界http://tw.myblog.yahoo.com/oscar-chou

我在9月30號的MRI片子跟5月份MRI片子並沒有明顯改變

這當然是好事

但是還有>>

如果身體狀況有明顯的改變

如手腳已經無力;或半邊癱瘓

當然要在進一步治療

和信陳一信醫生形容的很好

它就像鬼神

不知道它什麼時候會來

來的是鬼???還是神???

我可以選擇它什麼都不是嗎??

它不過是一個小球暫時借住在我的腦幹

等那一天

它玩累了

它就自己離開罷